4艺术学系业务和法律,阳光海岸大学,昆士兰,澳大利亚
收到日期:30/08/2017;接受日期:11/09/2017;发布日期:19/09/2017
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由于在癌症的早期检测和疾病管理的成功,有越来越多的癌症幸存者在美国和澳大利亚。癌症幸存者是一个脆弱的人面临许多生理、心理、社会、精神和金融问题。经验证据表明,幸存者和他们的供应商不充分准备初始治疗后的经历凸显了需要创建或改进现有策略搜寻幸存者。澳大利亚国立癌症服务改进框架指导下,心理护理的临床实践指南的成年人与癌症,本文的结果进行评估,“继续…生活好”(MO…LW),一个和多个学科相关的患者教育项目,总部设在澳大利亚,旨在提供过渡支持在不久的时间内完成后积极治疗。一种观察,等效组比较设计,利用post-program评估的参与者(n = 105)和所有合格的回顾性调查参与者(n = 196)为这项研究提供了数据在三年的时间。研究结果表明,大多数患者过渡到生存感到支持他们的卫生保健团队或表示他们自给自足,需要支持。参与者在莫…LW非常满意尽管他们与non-attendees之间没有差异。缺乏统计差异的一个原因可能是,癌症幸存者水平有不同的偏好和需求。这表明一种方法并不适合所有实现生存时护理在治疗环境。建议对提供者的建议进行了讨论。
癌症、心理护理、生存
虽然癌症是全世界关注预期到2025年估计有1930万例病例中,技术的进步癌症筛查、诊断和治疗导致了前所未有的大量的癌症幸存者。在世界范围内,有3260万个五年癌症幸存者包括澳大利亚(1,2]。大约有144000人被诊断出患有癌症在澳大利亚/新西兰3]。此外,在澳大利亚,66%的癌症患者诊断后存活至少5年。最近的数据表明,在澳大利亚大约有800000癌症幸存者约占总人口的3 - 4% (4]。癌症幸存者面临许多生理、心理、社会、精神和金融问题期间和之后停止积极治疗(5- - - - - -7]。被诊断出患有癌症是一个新的,一般负面的经验,也许充满了错误的概念,这可能会引起恐惧和情感痛苦。病人积极治疗完成后的一段时间对癌症造成类似但不同的挑战8]。有持续的差距研究防止或减少生理或评估策略社会心理后遗症和研究旨在衡量一个特定干预的疗效[9]。
生活继续…(莫……LW)计划,一个和多个学科相关的患者教育项目旨在促进过渡从最初的癌症治疗的辅助设置为生存发展来填补一个公认的差距在服务提供阳光海岸地区癌症治疗中心。本文发现的幸存者的经验评估莫…LW程序。
遵循一个集成的概念框架澳大利亚国立癌症和服务改进框架的临床实践指南的心理护理与癌症的成年人,研究报告的目的是目前发现是否出席莫…LW导致会议癌症幸存者的需求。澳大利亚国立癌症服务改进框架表明“人们使过渡反思这一事实是一个焦虑的时代,经过一段时间的不确定性或相对强烈的支持”(10]。框架还指出,计划必须把人民受癌症影响的中心。心理护理的临床实践指南的成年人患癌症表明心理教育项目应该有心理支持和技能/“知识建立”的组件,提供了一组基于癌症提供信息和应对策略,已发现减少焦虑和抑郁,和增加知识8]。利用这些框架的概念,莫…LW计划旨在提高患者满意度和幸福感,改善病人随访,提高功效的过渡从医院到社区护理的基础。
继续活得好程序
密苏里州的目标…LW程序促进转移的癌症患者从医院建立基于社区或自我保健模型和支持病人和他们的照顾者在他们的教育需求和心理调整需要在这个过渡。莫…LW程序是一个多学科的倡议阳光海岸癌症护理中心(所有)。动力程序是与癌症护理协调员职位的任命专门负责实现系统性服务改进改善病人的结果在整个疾病轨迹。癌症协调员确认服务和多学科联合健康差距护理团队成立调查的最佳方式在短时间内提供过渡支持完成后积极治疗。莫的分量…LW程序包括14个交易日。任何类型的癌症患者与治疗意图或治疗流辅助设置与缓和病人可能参与支持过渡到健康计划的目标。会议由短演讲从每个专业领域(肿瘤学护理人员、营养师、临床心理学、社会工作、职业疗法和物理疗法),紧随其后的是一个简短的问答。包带回家的信息包括演讲总结、社区和出版的癌症被识别的资源参与卫生专业人员作为潜在有用的癌症幸存者。参与者的会话数量仅限于八除了照顾者。机构审查委员会批准了这项研究。
利用一种观察等效组对比设计,本文调查了是否参加莫…LW项目过渡到生存患者教育项目会议导致癌症幸存者的需求。
样本
便利抽样用于招募病人。护理人员确认合格病人当他们接近完成治疗计划。所有符合条件的患者递给或张贴的邀请,概述了项目的目的和回复细节的建议。病人和他们的照顾者被邀请去参加。一个excel表是维护文档传播所有的邀请和响应质量改进和数据管理的目的。
在过去的三年里,275名患者被确认为合格的项目。275名符合条件的患者,105参加(69例和36护理人员)。没有独自护理人员参加。105名参与者,36个病人/照顾者二分体和33都无人陪伴病人。所有275名病人和他们的照顾者曾被邀请参加莫…LW程序作为常规治疗的一部分,都有资格参加这个质量改进项目的回顾性分析。其中,79名患者被排除在参与2011年2月的调查,他们死去,太不舒服,或者没有联系地址,共有196个符合条件的患者回顾性调查评价。雷竞技网页版
数据源
源数据的理解是否出席莫…LW项目过渡到生存患者教育项目有助于满足癌症幸存者的需求是一个回顾性的调查所有符合条件的患者完成癌症治疗,谁被邀请参加莫…LW计划从2007年3月到2010年3月,他们是否参加过这个项目。这两个工具用来收集数据是莫…LW回顾反馈和癌症幸存者的未满足的需求(CaSUN)。
莫…分发给所有LW回顾反馈调查之前确认所有的癌症幸存者,他们是否参加了这个项目。89调查(196名符合条件的患者的45%)被返回。调查开发促进理解的整体经验从活跃的癌症治疗的时间。幸存者被要求分享他们如何感知的整体支持他们收到了从积极治疗为生存,并被要求如果他们感觉得到他们的支持卫生保健供应商,如果他们有,卫生保健提供者他们已经找到特别有用。共有93%的(n = 83)表示满意或自给自足,有3.4% (n = 3)识别是知道他们的支持。此外,三个受访者(3.4%)表示,他们并没有感到支持完成后积极治疗。患者选择参加莫…LW被要求如果他们觉得程序协助他们过渡到生存后积极治疗癌症。的38例确定为参加项目,76% (N = 29)同意,6%认为程序没有帮助,16%的人不确定,乐于助人。六个看护者谁出席了项目报告协助过渡,四个不确定。
癌症幸存者的未满足的需求调查
总共有79癌症幸存者返回他们的癌症幸存者未满足的需求(CaSUN)问卷。这个澳大利亚开发自我报告测量的目的是促进支持性护理服务的评价和为癌症幸存者(生成服务提供建议11]。测量了35未满足的需求项目,6积极改变项目和一个开放式的问题。每个准则CaSUN数据得分。确定的总需求计算,总需求和总未满足的需求。这导致三个分数为每个参与者0-35不等。群之间的结果比较患者参加了莫…LW计划,和那些没有。复发患者经历过的分数是分开计算,为那些有复发可能会经历一系列独特的健康和心理问题8,12,13)这可能混淆的解释在这个研究的结果。
见表1平均癌症幸存者参加莫…LW程序确定平均10.74总需要的地区,这些地区的平均值为5.8描述为满足,而平均的4.93描述为未满足的。病人没有参加这个项目描述了一个平均的11.89总需要的地区,平均5.75的满足,平均6.07未满足的。癌症幸存者经历过复发有更高的总需要(M = 12.14)和更高的满足需要(M = 7.71),但低未满足的需要(M = 4.42)。
| 癌症幸存者总需要分数(CaSUN数据)(n = 79;范围0-35) | |||
|---|---|---|---|
| 参加了莫……LW | 没有出席莫……LW | 有经验的复发 | |
| MeanA一一个一个一个一个一个一个一(范围) | MeanA一一个一个一个一个一个一个一个一个一(范围) | MeanA一一个一个一个一个一(范围) | |
| 总需要 | 10.74一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个(0 30) | 11.89一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一(0-35) | 12.14一个一个一个一个一个一(8-22) |
| 满足需要的 | 5.80一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一(0-21) | 5.75一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一(0-29) | 7.71一个一个一个一个一个一个一个一个一个一(2-21) |
| 未满足的需求 | 4.93一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一(0-22) | 6.07一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一个一(0-35) | 4.42一个一个一个一个一个一个一个一个一个一(1-13) |
表1。癌症幸存者总需要分数。
虽然军团并不随机,我们进行独立t比较需要通过参加计划的平均数量,不包括七个参与者报告经历复发。分析显示两组之间没有显著差异的认同需求。因此,假设这些参与者参加了莫…LW明显改善结果的水平的生存需要是不支持的。
五域CaSUN 35未满足的需求项目内进行了进一步的分析。的领域是:存在生存;综合癌症护理;信息;关系;和生活质量。本文的目的,发现存在生存和全面的癌症治疗。数据分为确定域按照CaSUN评分手册。域由加法域的所有项目得分。作为域含有不同数量的项目,需要在该域的平均数量。 Results were differentiated by attendance/non-attendance at the Moving On...Living Well program and the self-reported presence of recurrence.
存在主义生存和综合癌症护理
表2表明,分数存在生存和全面的癌症治疗。存在生存,那些参加过莫…LW项目少了所有项目在这一领域相比,那些没有参加项目。然而独立t显示两组之间没有显著差异存在的生存需求(t (70) = 0.85, p = 0.40)。当患者认同复发独立评估,他们的生存需要低均匀。综合癌症护理,患者参加了莫…LW也报道稍微低一些的未满足的需要在综合癌症治疗领域相比,患者并没有参加这个项目。然而独立t显示两组之间没有显著差异的综合癌症需要(t (70) = -0.29, p = 0.77)。
| 域:存在SurvivorshipA一(范围0 - 3);t (70) = 0.85, p = 0.40 | |||
|---|---|---|---|
| 项 | 没有莫……LW | 莫……LW | 递归式 |
| 意思是(n = 47) | 意思是(n = 32) | 意思是(n = 7) | |
| 10。减轻压力在我的生活中 | 0.738 | 0.419 | 0.5 |
| 19所示。关注癌症回来了 | 1.024 | 0.0387 | 0.333 |
| 20:情感支持 | 0.738 | 0.194 | 0.333 |
| 29:继续我的生活 | 1.024 | 0.097 | 0 |
| 31日:承认的影响 | 1.024 | 0.419 | 0.167 |
| 32:幸存者预期 | 1.119 | 0.29 | 0.167 |
| 33:决定我的生活 | 1.071 | 0.194 | 0.167 |
| 34:精神信仰 | 1.048 | 0.065 | 0 |
| 35:让我的生活 | 1.19 | 0.161 | 0 |
| 域:综合癌症护理(范围0 - 3);t (70) = -0.29, p = 0.77) | |||
| 项 | 没有莫……LW | 莫……LW | 递归式 |
| 意思是(n = 47) | 意思是(n = 32) | 意思是(n = 7) | |
| 4:最好的医疗服务 | 0.476 | 0.355 | 0.833 |
| 5:当地的卫生保健服务 | 0.381 | 0.452 | 0.167 |
| 6:与团队管理卫生保健 | 0.524 | 0.452 | 0.833 |
| 7:医生交谈 | 0.643 | 0.484 | 1.167 |
| 8:投诉处理 | 0.595 | 0.323 | 0.833 |
表2。结果存在生存和全面的癌症治疗领域。
访问生存信息需求
回顾性调查的参与者还被要求识别方式生存的信息访问。总共有74癌症幸存者提供响应。生存信息的最常见的来源是全科医生,被57%的受访者,紧随其后的是书面信息包或生存手册。4%的受访者回忆接收个性化生存护理方案,这个数字反映了试点试验在我们地区癌症研究中心在2009年完成。互联网的利用率相对较低,特定癌症支持团体和社区支持组织被记录。回顾性的调查还问如果癌症幸存者能识别接收生存信息的首选方法。
大多数的受访者确认他们宁愿一对一的讨论的机会与癌症的医生或护士。尽管57%的受访者获得生存的信息从他们的全科医生(GP),只有40%的人将它作为一个可供选择的选项列表。莫…LW程序认为相对一致的一个重要的信息来源大约三分之一的参与者。而30%的访问它,34%表示偏好。提供生存信息包被确认为首选,47%的参与者,评级第二高的所有提供的服务交付方法。只有四分之一的受访者表示偏爱生存保健计划,提升在生存文学作为干预(14]。
信息需求的幸存者
癌症幸存者被要求提供一些洞察他们生存的经验,和他们遇到的信息需要转换到癌症治疗后健康。这些需求中列出表3。这群癌症幸存者发现他们最大的信息需要从要求的理解跟进计划,包括医生的访问和测试要求。他们报告需要的感觉,有一个计划正在进行的保健方法,和他们想要意识到持续的护理计划将意味着什么。他们发现,如果他们知道有这样一个计划跟进,他们会感觉不那么“遗弃”在完成学业后积极治疗阶段。
| % (n) | % (n) | ||
|---|---|---|---|
| 跟进计划(包括医生的访问和测试要求) | 59 (49) | 长期治疗的副作用 | 53 (44) |
| 疲劳管理 | 47 (39) | 生活在复发的可能性 | 40 (33) |
| 管理情绪 | 35 (29) | 饮食和锻炼指导 | 33 (27) |
| 回到“正常” | 28 (23) | 治疗总结 | 25 (21) |
| 医生的角色 | 24 (20) | 性取向问题 | 15 (12) |
| 疼痛 | 13 (11) | 重返工作岗位 | 13 (11) |
| 社会支持 | 10 (8) | 生育问题 | 6 (5) |
| 关系difficulties-partner | 5 (4) | 关系困难,孩子 | 4 (3) |
| 戒烟 | 3 (2) |
表3。幸存者认同信息需求完成后积极治疗(n = 83)。
调查的目的是呈现结果评估癌症幸存者的经验,特别是莫…LW程序。总的来说,大部分患者过渡到生存感觉支持的医疗保健团队或表示他们自给自足,需要支持。
参与者在莫…LW非常满意尽管他们与non-attendees之间没有差异。假设这些参与者参加了莫…LW明显改善结果的水平的生存需要是不支持的。有几个可能的原因。首先,可能存在选择性偏差的问题。患者参与了莫…LW感到他们需要这样的干预和那些不可能认为他们不需要参加。此外,由于癌症幸存者有不同的偏好和需求的水平,有可能太多他们的反应的变化。尽管缺乏之间在统计上有显著差异的需要那些出席会议并没有出席莫…LW计划,一些引人注目的发现来自CaSUN数据。的认同最需要的领域,分析显示,一些常见的未满足的需求在两组的癌症幸存者被替代和补充疗法的信息,知道他们的医生交谈,访问案例管理器中,复发的恐惧管理和决策的不确定性。 Survivors did have preferences for how to receive materials that included: individual sessions with a cancer care professional to learn coping mechanisms; Web based resources; provision of a regular survivorship newsletters or email updates; cancer specific support groups; and survivorship care plans.
此外,信息需求不同长度的生存时间。具体来说,疲劳的问题和管理情绪是最重要的早期阶段,尽管长期影响的担忧,跟进护理和复发是更常见的那些两年多后完成治疗。有趣的是,当被调查者问及干预的时机,最受欢迎的选择是两个星期前完成积极治疗,选择38%的幸存者。大多数的参与者(91%)发现了一个偏爱接收生存信息在六周的窗口前两周完成的积极治疗后一个月。
这项研究有一些局限性。而一个概念性的框架指导发展,主题是如何呈现的一致性并没有考虑。此外,没有一个确定的混杂因素的能力反应癌症之后提供的个人生活。未来的研究将包括进一步发展莫…LW程序这样的模型可以被复制。此外,未来的研究包括测试特定生存护理干预措施的有效性和准确识别方法来诊断癌症幸存者接受的服务水平适合他们的特定需求。
尽管限制,这次调查提供的数据开发经验基础支持保健指导。通过更清楚地了解一个特定的生存计划的好处,更多的定制的和有效的干预措施可能计划。这可以提高股本生存信息的访问和支持病人完成癌症治疗的辅助设置。它也可以通知进一步利用卫生资源高效和成本有效的方式。此外,调查支持的概念,支持过渡到生存的积极治疗癌症治疗的影响积极持续的癌症幸存者的健康和幸福;生存保险必须成为一个集成的一部分和无缝的癌症治疗方法;和治疗后生存保健越来越关注程序开发和临床研究在澳大利亚和在国际上。
生存保险不能由一个“一刀切”的方法。参与这次调查想要获取信息的方式是相关的和实用的,和响应他们的需要和情况。给患者选择设置可以使通常的控制感和赋权,必要性,缺乏积极治疗阶段。一系列服务应考虑尊重大多数的幸存者的选择不参与进一步安排互动,但支持那些幸存者需要更高层次的干预进展他们安全地通过这一阶段的生理和心理压力。
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