大芝加哥地区华裔成年子女的照顾负担——孝心研究

摘要

本研究探讨美国华裔成年子女的照顾负担。2012年至2014年，研究人员采用基于社区的参与式研究方法，对大芝加哥地区的546名中国成年子女进行了访谈。采用Novak和Guest编制的照顾者负担量表，从时间依赖性、发育负担、身体负担、社会负担和情感负担五个方面对照顾者负担进行了测量。参与者平均年龄为47.6岁(SD±10.4)，女性占65.5%。总体负担感与年龄较大、家庭成员较少、在美国生活时间较长以及提供有关ADL/IADL限制的护理时间相关。本研究表明，在大芝加哥地区的美籍华人成年子女面临着照顾者负担，这对临床实践和政策具有广泛的意义。未来的研究应考察照顾者负担及其亚型的风险因素和后果，以及照顾者和受照顾者的关系，以进一步了解美国华人社区的照顾行为。

关键字

照顾，代际，少数民族，中国人。

介绍

随着美国老年人口的迅速增长[1]，照顾这一人口的问题以及照顾者的相关生理和心理后果正在成为一个更大的公共卫生问题。根据美国退休人员协会的数据，在过去的一年里，3420万美国人为50岁或以上的成年人提供了无偿护理，其中近一半的人为父母或父母提供了护理。2]。研究发现，成年儿童的照顾者由于他们的照顾职责而经历情感、身体、经济和社交方面的困难[3.]，这通常被称为照顾者的负担[4]。目前，政府缺乏政策和资金支持来解决这一日益严重的问题，特别是在移民或少数民族社区等弱势群体中。亚裔美国老年人人口预计在未来50年将增长352%，达到730万老年人[5]。华人是65岁及以上亚裔美国人中最大的族群;然而，关于这一人群的护理经验的数据缺乏。现有关于中国老年人照顾者的研究多集中在痴呆症照顾负担方面[6-11]。然而，在美国的中国老年人在许多领域都面临着严重的损伤，包括认知功能[12]，身体机能[13]和其他医疗状况或症状[14-16]，这可能需要家庭成员的照顾。与一般人一样，中国的成年子女经常照顾他们的老年家庭成员，这往往受到传统儒家价值观的影响[17]。美国华人对这些模式和价值观的坚持程度尚不清楚，但可能由于移民和文化适应而发生变化。在中国进行的研究调查了成年子女的照顾，发现许多成年子女认为这种照顾是一种负担[18-21]。随着政治和社会变化影响到家庭为老年人提供大量照顾的能力和意愿，这一问题预计将在中国恶化。22]。对于华人移民来说，由于这些考虑，以及获得语言和文化相关支持服务的障碍，照顾者的负担可能仍然是一个问题[23]。对在加拿大的中国成年子女的研究表明，负担是显著的[24，25]，但据我们所知，在美国还没有进行过类似的研究，这可能是由于人口特征的独特之处。为了弥补这一研究空白，本研究旨在1)评估照顾者负担的患病率;2)确定《照顾者负担量表》的有效性;3)研究中国成年子女照顾者负担、照顾行为与社会人口学特征之间的相关性。

方法

人口及环境

“孝顺研究”是一项针对在芝加哥地区至少有一位在世父母的中国成年子女的横断面研究。为了确保研究与华人社区福祉的相关性并提高参与度，该项目采用基于社区的参与式研究方法，并与西北大学拉什健康老龄化研究所以及整个大芝加哥地区的许多基于社区的社会服务机构和组织共同努力。

研究设计与程序

参与者从社区中心招募，通过大芝加哥地区的当地广告或由其他参与者介绍。符合以下条件的参与者有资格参加本研究:(1)年满21岁;(2)居住在大芝加哥地区;(三)父母至少一方年满60周岁，中国籍。符合入选标准的个体被邀请参加本研究。双语和双文化研究助理进行了面对面或电话访谈，以参与者首选的语言或方言管理问题，以确保本研究的文化和语言敏感性。所有参与者都同意了，并在访谈后获得了15美元的奖励。这项研究得到了拉什大学医学中心机构审查委员会的批准。

测量

社会人口特征、自我报告的健康状况和护理实践

收集基本人口统计信息，包括年龄(岁)、性别、受教育程度(岁)、各种来源年收入(美元)、婚姻状况、子女数量、生活安排、原籍国、语言偏好。总体健康状况的衡量标准是:“总的来说，你认为你的健康状况有4个等级吗?”生活质量的评估方式是“我的生活质量也分为四分制。去年的健康变化是通过“与一年前相比，你如何评价你现在的健康状况?”(1 =更糟;2 =稍差;3 =大致相同;4 =稍好一些;5 =比一年前好得多)，然后将其分为三组。参与者还被要求报告他们每周在日常生活活动(ADL)方面帮助父母的时间，包括散步和洗澡等任务，以及日常生活工具活动(IADL)，包括购物、做饭和家务。26]。

照顾者负担

照护者负担由Novak和Guest开发的24项照护者负担量表来测量[26]并在台湾的中国初级护理人员中得到验证[27]。该量表由五个因素组成:时间依赖性、发育性、身体、社会和情感负担。时间依赖性负担是指花在照顾上的大量时间。发展负担是指生命历程的发展和个体对生命历程相对于某种规范性期望的感受。身体负担是指对身体健康的任何影响。社会负担是指因照顾他人而产生的人际关系冲突。最后，情绪负担是指参与者因照顾而对父母产生的负面情绪。

每个因素包括5个问题，除了有4个问题的身体负担。可能的回答范围从0到4。时间依赖、发展、社会和情感负担的平均得分在0-20之间，而身体负担的平均得分在0-16之间。为了进行分析，将身体负担分数乘以1.25调整为0-20分。完整的问题列表见表2。Cronbach’s α为α = 0.92。

数据分析

使用描述性单变量统计来总结社会人口学特征和样本人群中照顾者负担类型的平均水平。使用卡方检验比较双变量社会人口学差异与照顾者负担的平均水平，使用Pearson相关系数检验社会人口学变量与负担水平之间的相关性。统计分析采用SAS, Version 9.2 (SAS Institute Inc.， Cary, NC)。

结果

按负担类型划分的研究人群的社会人口学特征

本研究共纳入546名参与者，平均年龄为47.6 (SD=10.4)岁。在这些参与者中，65.5%是女性，81.5%已婚，27.1%年收入低于1万美元。照顾者总体负担水平x′=8.53，其中时间依赖性负担x′=4.55，发展性负担x′=1.29，身体负担x′=0.82，社会负担x′=0.88，情感负担x′=1.00。按社会人口特征划分的每个因素的平均负担得分见表1。65-79岁的参与者比21-34岁的参与者在时间依赖性、发育和身体负担方面报告了更大的照顾者负担。此外，与在美国生活10年或更少的人相比，在美国生活了至少31年的参与者报告了更高的身体和社会负担水平。

表1。按负担类型划分的研究人群的社会人口学特征。

总体而言，73.1%的参与者赞同任何一个照顾者负担项目，其中67.6%赞同时间依赖性负担，27.6%赞同发育负担，18.1%赞同身体负担，23.2%赞同社会负担，27.4%赞同情感负担。表2显示了每个项目的照顾者负担的流行程度。

表2。成年子女报告的照顾者负担患病率，N(%)。

照顾者负担量表项目-总相关性及相关系数

照顾者负担项目-总相关性及相关系数见表3。每个子量表的Alpha值从0.77到0.88不等。在每个子量表中，所有条目彼此显著相关，p<0.001。对于时间依赖性负担，相关性范围为r=0.43 ~ r=0.71。发育负担的相关系数r=0.52 ~ 0.65，身体负担的相关系数r=0.59 ~ 0.79。社会负担相关系数r=0.18 ~ 0.59，情感负担相关系数r=0.26 ~ 0.78。

表3．照顾者负担项目-总相关性及相关系数。

照顾者负担、社会人口学和健康变量的相关性

照顾者负担、社会人口学特征和自我报告的健康变量之间的相关性见表4。年龄的增长与时间、身体和总体负担相关。较少的家庭成员与发育、身体、情感和整体负担相关。在美国，寿命延长与时间、发育、身体、社会、情感和整体负担有关。各分量表与总体负担呈显著正相关。照顾ADL障碍的时间与时间、发育、身体、社会和总体负担相关;照顾IADL损伤所花费的时间与时间、发育、身体和总体负担相关。

讨论

根据我们的研究结果，照顾者负担在美国的中国成年子女中普遍存在，四分之三的参与者对此表示赞同。此外，某些社会人口特征与较高的负担相关。照顾者负担量表也显示了在美国华人成年人中使用的内部一致性。最后，我们的研究结果表明，美国华裔成年子女经历了多种亚型的照顾者负担。

我们的研究表明，年龄越大，家庭成员越少，在美国生活的时间越长，这与之前的文献一致。成年子女的年龄越大，在美国生活的时间越长，可能需要照顾年龄最大的老年人，而这些老年人的健康状况可能会恶化。28]。较少的家庭成员可能表明较少的人能够分担照顾责任或较少的社会支持，这可能会导致照顾者负担的经历[29]。未来的纵向和定性研究应侧重于成年儿童照顾者的独特特征，这可能有助于为这些家庭提供更有针对性的干预或支持方法。

有趣的是，与现有文献相反，女性性别与总体负担或任何亚型无关。一项针对痴呆症照顾者负担研究的多国综述显示，女性照顾者，特别是在亚洲社会，承受着特别大的负担，这可能是由于劳动分工，女性被期望承担更多的家务。30.]。事实上，我们的研究结果确实表明，用于ADL和IADL损伤的时间与女性性别有关，但性别与负担无关。先前的文献认为，妇女的负担感增加可能是由于对正规服务的利用减少[31但目前尚不清楚是否使用正规服务也可能调解中国人照顾者负担的性别差异。未来的研究应该检查性别在为年迈父母提供照顾方面的作用，以及美国华人人口中正式或非正式的服务和支持等潜在的中介。

最后，我们的研究为照顾者负担的多维性提供了证据。我们的研究测量了五种类型的照顾者负担，所有这些都在我们的研究人群中普遍存在。然而，社会人口学特征、照顾时间和照顾者负担的具体亚型之间的关系差异很大。值得注意的是，为ADL和IADL任务提供护理的时间与情绪负担相关。由于获得社会服务或家庭帮佣的资格通常与身体或认知障碍有关[32]而接受照护者的脆弱程度是使用正规服务的重要指标[33]，目前的社会服务可能忽视了那些经历情感负担和随后的精神健康困扰的照顾者。我们的研究结果表明，根据照顾者的具体负担经历来确定对他们的支持可能是合适的，未来的研究应检查各种类型负担可能的具体风险因素。我们的研究有一些局限性。首先，这项研究是横断面的，所以我们无法检查照顾者负担如何随时间变化。其次，我们的数据不能推广到其他中国人群，因为可能受到地点可用护理资源的影响，也不能推广到中国成年子女照顾患有痴呆症等特殊疾病的父母。第三，我们没有研究照顾者负担与特定照顾者医疗状况之间的关系。尽管存在这些局限性，但我们的研究结果对研究、政策和实践具有重要意义。据我们所知，我们的研究是第一个调查美国华裔成年子女照顾他们年迈父母的照顾者负担体验的研究。我们发现，美国华裔成年子女在许多方面都有照顾负担，这可能增加了为这一人群提供正式支持的复杂性。老年人护理计划和支持服务的资格强调身体功能或认知功能[32]; this may not adequately address caregiver burden, which may be influenced by factors other than the care-receiver’s frailty. As articulated by Novak and Guest [26]，照顾者负担的多维性表明，可能需要各种形式的支持，包括心理健康咨询，来解决照顾者负担问题。未来的研究应检查照顾者负担随时间的变化，以及正式的老年护理服务使用的影响;政策和政府的支持应考虑到照顾和相关负担对家庭照顾者身心健康的影响，并以语言和文化上适当的方式提供更多的支持。我们的研究表明，照顾者负担在美国华裔成年移民中普遍存在，尤其是那些在美国生活时间更长、受教育程度更高、家庭成员较少的人，这表明需要进一步研究和支持照顾年迈父母的多维影响。目前关于照顾者负担的文献强调与痴呆症相关的照顾，这混淆了对照顾者负担的理解，这些负担是由许多不同的照顾者特征引起的。随着人口的迅速老龄化和增长，需要进一步支持非正式护理人员，特别是对新移民等弱势群体和美国华人社区等少数民族。

表4。照顾者负担、社会人口学特征与健康变量的相关性。

利益冲突

作者报告没有利益冲突。

确认

我们非常感谢社区咨询委员会成员对这个项目的持续努力。特别感谢美籍华人服务联盟(CASL)的Bernie Wong、Esther Wong、Vivian Xu和Yicklun Mo;伊利诺伊视光学院的David Lee博士;贝德中心的David Wu;中西部亚洲健康协会的刘红医生;约翰·h·斯特罗格小医院的玛格丽特·多兰医生;拉什大学医学中心的玛丽·简·韦尔奇;中国科学院松树理事会的Florence Lei;中国社会福利院长者房屋事务主任黄淑仪;亚洲人类服务中心张静博士; Marta Pereya with the Coalition of Limited English Speaking Elderly; and Mona El-Shamaa with the Asian Health Coalition.

资金

国家老龄研究所资助项目:R01 AG042318、R01 MD006173、R01 NR 14846、R01 CA163830、R34MH100443、R34MH100393、RC4 AG039085;保罗·比森老年学奖;斯塔尔基金会;美国老龄化研究联合会;约翰·哈特福德基金会;以及大西洋慈善基金会。

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