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经历的困难与癌症儿童的父母

Merey Sagadiyeva *

Jyvaskyla JAMK应用科学大学,芬兰

通讯作者:
Merey Sagadiyeva
JAMK Umiversity的
应用科学,Jyvaskyla,芬兰
电子邮件:merei.sagadiyeva@nao-mus.kz

收到日期:07/02/2021;接受日期:22/02/2021;发表日期:28/02/2021

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文摘

mini-article的目的是描述的需要和困难,父母与孩子生活与癌症。背景癌症是由一群不正常的细胞,迅速发展和蔓延全身,难以控制。恶性肿瘤能迅速蔓延到附近的组织,和一些不正常的细胞可以分化并迁移到遥远的地区的身体通过循环系统和淋巴系统。儿童癌症有一定的困难,需要与痛苦相关联,营养、虚弱、感染、高热。所有的这些需求都需要满足和支持不仅从医学的人,也从孩子的家庭。最困难的一个方面是一个孩子的父母被诊断为癌症是平衡他们的正常的家庭生活和孩子的卫生需求和治疗需求。癌症是严重疾病的封面和所有家庭生活的一部分,创造了许多家庭成员的压力因素。家庭主要觉得一切都变了在他们的生活中与癌症诊断和在他们的生活中不得不做出一些调整包括金融需求。正常的家庭生活突然出现治疗,医院预约和住院治疗。冲击后诊断,治疗的痛苦,家庭和社会发展相关的中断,持续和不确定性的复发或疾病复发的影响不仅是生病的孩子,而且所有的家庭成员。

关键字

癌症、Chronoc疾病、疼痛管理、心理健康、护理。

介绍

儿童癌症——是一个日益严重的全球公共卫生问题,影响孩子的生活方式和他们的家庭。时刻的癌症诊断和疾病的整个时期的末期会导致压力和的发展需要调整病人的生活方式和他的环境。除了孩子的痛苦,癌症影响的家庭,导致压力和缺乏准备的父母对于家庭护理,包括疼痛管理,提供医疗服务和创造舒适的条件。癌症的问题负面影响在一系列心理和社会心理方面的孩子的家庭。家庭成员可能会经历某些心理压力和身体健康问题(1]。

日常生活的变化与癌症照顾孩子的家庭:

的一个主要挑战与癌症儿童的父母是平衡孩子的治疗需求,一个正常的家庭生活。正常的生活方式被医院,体检和强化治疗。此外,一个家庭成员必须放弃工作来照顾一个生病的孩子。反过来,这些问题会导致金融危机,家庭关系的困难,减少在公差内的家庭文化2]。

无法治愈的疾病的儿童的父母经常需要如何应对孩子的食欲缺乏,无法遵循喝政权,痛苦,和个人的支持,因为他们的经验和困难需要确诊后(3]。

之一,被诊断为癌症儿童的父母的经验是一个日常生活的变化,以限制某些休闲活动,减少自己关心的态度,增加财务费用没有社会救助,悲伤的感觉,悲伤,恐惧,孤独和痛苦4]。

最有效的方法之一儿童治疗癌症是家庭护理的负担落在了父母的肩上。研究父母与孩子患癌症的经历显示,大多数人改变了他们的床单一个星期1 - 2次,播放孩子的房间,把床单和窗帘清洁,这是一种防止化疗期间感染的措施。

此外,母亲的年龄也有一定的意义提供医疗、母亲年龄在35岁及以上解释说,儿童的护理和治疗需要更多的时间,和沟通与其他健康的儿童有更积极的环境。这表明,年龄老,照顾更多的经验和与其他孩子建立积极的人际关系(1]。也有消极的一面,比如紧张的关系在家庭中,分离的配偶和紧张关系,其他家庭成员(时间不足5]。

母亲们强调,他们需要更严厉的对他们的孩子和他们的配偶,和改变强调父亲的一边,包括需要快速了解和关注做任何需要治疗的疾病。照顾家庭的艺术是一个复杂的活动,需要卫生、技术技能和培训包括在护士的活动。由于严重的诊断,孩子患癌症的母亲经历困难与医务人员的支持不足,这就需要他们的参与来减轻医疗负担和提高家庭满意度(6]。

所面临的困难家庭的儿童患癌症

财务状况

第一个困难家庭与儿童癌症是金钱上的浪费。癌症治疗有财务负担整个家庭。治疗儿童癌症的每日成本是巨大的。这包括直接和间接成本的治疗。治疗和诊断的新方法是相当昂贵的,这些费用由家人承担生病的孩子,卫生部门和社会作为一个整体。这些费用被归类为医疗和非医疗费用。医疗费用包括医院费用、诊断研究费用,和药物费用。非医疗费用包括费用与运输、食物和住宿。费用由家庭被称为费用现金支付。因为癌症负担,有时候父母可能面临减少工时或失去工作,导致的收入损失。 In addition, self-employed parents sometimes have to close their businesses [7]。

做的研究表明,更深入的研究与癌症养育孩子的经验,发现财务困难的重要因素之一,导致不良的心理健康状态与癌症儿童的父母。有孩子的家庭与癌症有额外的支出,不受保险和医疗保健系统。额外的费用导致家庭经济困难。在此期间,社会援助提供的朋友,亲戚和环境将是非常有用的,它可以减少抑郁症状的发展父母(8]。

以及保护儿童的金融稳定的家庭与癌症有可能缓解心理压力的父母和他们的孩子(8]。

缺乏知识

与癌症的第二个困难家庭和孩子父母对现有的疾病认识的不足。

癌症治疗期间,儿童的父母面对各种类型的需求和困难,因为这种疾病会影响多个身体系统。癌症治疗中最常见的一个问题是与违反了相关的胃肠道症状。通常孩子们体验营养不良的问题。在这方面,父母需要了解饮食和营养,包括类别的食物,孩子们应该吃和如何使用它们。缺乏这种类型的信息导致家庭报警器,当孩子需要吃适当和必要的营养。家长需要更完整的营养教育之前、期间和之后的治疗。家庭遇到困难与缺乏知识关于食物及其与药物,食物,孩子们应该避免癌症,规则和烹饪,尤其是白细胞水平较低(9]。

此外,父亲和母亲的癌症患儿积极参与孩子的护理和治疗的医院,在家里,他们面对不熟悉的情况下。在诊断后的初期,父母感到不安是因为他们没有足够的信息可以开始治疗后他们将不得不面对的困难。家人担心,他们将面临一系列新的责任,他们之前没有遇到过。因此,父母指出,需要明确和详细的关于孩子的疾病信息。为孩子提供教育信息在治疗后的第一次放电有助于更好的准备的情况下他们会在家里,以及减少压力和数量的re-admissions儿童和青少年的10]。

疼痛管理情况

另一个重要的困难是,父母的经验管理的复杂性与癌症疼痛和症状的儿童在家里。儿童癌症患者在治疗复发的风险增加疼痛,治疗需要多个痛苦的过程,化疗药物会导致医源性疼痛。与癌症儿童的父母从门诊治疗转向家庭护理提供治疗后旨在减少疼痛。更常见的是,父母使用低剂量的止痛剂,延长的时间接待和替换与non-medicinal方法止痛剂如按摩、冷。使用止痛药的父母可能受到障碍相关的社会经济变量的影响,但主要的角色是由父母的信仰疼痛管理及其影响疼痛管理在家里。更好地评估疼痛的孩子,父母需要更多的与医务人员沟通,从中受益。确定疼痛的程度和提供适当的缓解疼痛是一个必要的措施在家庭护理和家庭是一个复杂的过程。因此,需要特殊的事件,包括提供完整的信息关于镇痛和培训面向家长和孩子他们的特点11]。孩子的家人负责的地方疼痛管理,父母的参与是一个重要的元素与癌症照顾孩子的12]。数据从一个研究发现,家长定期监控和评估的本地化和严重性疼痛所经历过的孩子们,他们的痛苦感觉会影响他们的生活质量(13]。

根据父母的经验,家庭参与可以从精神上和经济上支持他们的孩子。另一方面,母亲面临一些障碍照顾孩子的生活。例如,缺乏一个护士访问孩子在家提供照顾孩子在家,母亲在家不能应付孩子的痛苦和经历困难的成本和运输在家孩子在痛苦的时候,不得不被送往医院。母亲试图尽请他们的孩子,因为他们知道他们有一个困难的经验与各种治疗方法和药物。父母感到沮丧,因为他们的孩子没有长期居住和累了,和他们继续试图请孩子们通过提供他们的孩子想要的一切。一些父母已经表明,他们试图照顾他们的孩子做任何他们想要的,总是保持亲密、观看、娱乐和支持他们的孩子。母亲也离开了他们的工作来照顾他们的孩子;有些人愿意接近他们的商店集中在他们生病的孩子,减轻他们的条件14]。

心理健康状况

一个生病的孩子总是家庭的压力和改变态度。当一个孩子被诊断出患有不治之症,父母的压力会增加两倍,这导致在别人找到内疚,敌意和愤怒指向整个世界,但也的负罪感吗?

此外,家庭都受到压力,旨在做决定,父母的儿童癌症患者应该——例如阻止癌症治疗,给予同意拒绝复苏或拒绝生命支持(15]。父母不仅遭受这些决策,但是他们也遭受当他们来接受这些决定在未来。虽然一些家长学会自己做决定,有些后悔斗争和经验15]。与此同时,儿童生存的不确定性导致生活前景的保护16]。因此,父母为他们的孩子选择化疗或其他疗法,即使没有真正治愈的机会(17]。不幸的是,孩子接受晚期癌症治疗遭受比那些不接受治疗的症状(18]。此外,在生命的尽头,父母的经验都希望和绝望16]。希望能减轻害怕失去一个孩子,并帮助维持一个和谐的父母与孩子之间的关系。在某些情况下,当孩子的病情恶化,希望也能帮助过渡到一个平静的生活结束16]。

上来说是疾病的儿童的父母都沉浸在一个常数争取孩子的生活和面对困难的现实生活(19]。

世界各地,与癌症儿童的父母遭受的治疗经验和困难,在家照顾孩子,创造了一定的需求,比如靠近医疗设施,获得社会支持,满足信息需求(20.]。

焦虑和恐惧的心照顾孩子与癌症的复杂性。父母可以提供过多的关心,会对孩子产生负面影响。的副作用之一治疗儿童癌症是发烧的发展,缺乏食欲,呕吐,恶心,和喂养困难。随着这些条件的发展,父母成为孩子的监护人,防止感染和并发症的疾病的发展。儿童反应过度的关心可以不同,解释为独立的丧失和影响未来的计划20.]。

在现代医学中,“临终关怀”是广泛使用的概念,含义广泛的活动,提高重病患者及其家属的生活质量。姑息治疗的目标是创造这样的条件,允许病人,尽可能积极生活的最后一天。这种援助是提供给所有患者在哈萨克斯坦共和国所有年龄段的不治之症。这一援助的目的是要解决精神、心理和社会需求的每个病人和他们的家庭21]。

目前,研究领域的生活经验与癌症的儿童,日常生活的变化的动力学与癌症有孩子的家庭在我们国家是不够的,因为它需要深入和详细的研究。研究应该是高质量的。目前,我们可以研究的结构和问题领域的姑息治疗在哈萨克斯坦共和国。

姑息治疗的目的是解决病人的问题在终端阶段的疾病,包括癌症儿童的诊断。但研究的困难和需要的儿童的父母从一开始就与癌症诊断和整个时期的发展在我国还没有被研究过。与卫生保健系统的改革领域的哈萨克斯坦共和国护理,进行定性研究领域的亲代抚育儿童癌症将护理科学发展的一个重要方向。有数据统计的儿童癌症姑息治疗,但父母和他们的问题需要在抚养孩子与癌症的发展同样重要科学卫生系统。

结论

这mini-article表明那些与癌症儿童的父母从检测到的时刻出现疾病的关键时刻面临困难和保健需求的大型复杂。这只mini-article反映部分和通用方面的问题时,父母有抚养和照顾孩子与癌症。研究儿童的父母的意见和困难与癌症相关的和非常重要的,为了提高组织和提供医疗服务在适当的水平,以减轻和满足孩子的生活质量和他的家人。文献资料表明,儿童的父母的生活经验与癌症包括变化如改变正常的日常生活,确诊后的冲击,金融方向和某些困难的日常工作,疼痛管理,父母的心理状态或健康,意识不足的当前状态的孩子和他的疾病。所有这些信息显示了需要进行研究这个话题在哈萨克斯坦共和国和进一步发展的指导方针和标准等提供援助的家庭卫生系统,特别是从护士。病人和家庭保健、培训、家庭咨询、预防护理人员的直接服务。

引用